Le Portillon n’est pas nécessairement le lieu élu par moi pour y publier des articles dans lesquels j’aborde la question qui m’est chère du handicap et plus singulièrement de l’autisme, en revanche coup sur coup, j’ai eu l’occasion d’aborder cette question selon un angle qui est celui d’une part de la critique du dernier livre de Jean-Louis Fournier Où on va Papa ?, et comment il existait selon moi un parallèle avec la politique déplorable s’agissant des conditions de travail des Auxiliaires de Vie Scolaire œuvrant à la scolarité des enfants handicapés, puis quelques jours plus tard, d’être incrédule de ce que la télévision hertzienne était capable de produire en matière de reportage à la fois médiocre et malhonnête toujours sur le sujet de l’autisme. Je publie donc ces deux articles dans le Portillon, en imaginant que les lecteurs du Portillon ne sont pas nécessairement les lecteurs du Bloc-notes du désordre, et que pour ceux qui n’appartiendraient pas aux deux lectorats, ce sera l’occasion de découvrir selon un angle habituel du Portillon, la critique de réalisations, un sujet récurent du Bloc-notes du désordre. Merci aux Bonobos — comme on les appelle, Alain et Céline — d’accueillir avec bienveillance ces deux articles, réunis en un seul.

Jean-Louis Fournier et les A.V.S.



Je lis dans le même journal — Le Monde daté du vendredi 10 octobre 2008 — un article à propos des conditions déloyales de travail des A.V.S. — Auxiliaires de Vie Scolaire, adultes employés par l’Education Nationale dont la tâche est d’accompagner des enfants handicapés dans leur scolarité — et un autre article à propos du succès, soit disant inattendu, du livre de Jean-Louis Fournier à propos de ses deux enfants polyhandicapés — Où on va Papa ? Et je n’ai pas à forcer beaucoup le passage entre ces deux articles.

Dans l’article à propos des conditions d’embauche et de travail des A.V.S. qui sont des employés temporaires de l’Education Nationale, on comprend très bien comment de telles conditions d’embauche sont en fait destinées, en effet plus ou moins direct, à provoquer davantage l’échec des tentatives d’intégration scolaire des enfants handicapés, pour en faire une manière de démonstration : l’intégration des enfants handicapés, soit cela ne marche pas, soit c’est trop compliqué à mettre en place et cela coûte beaucoup d’argent, entendre de l’argent du contribuable, de celui si difficile à dénicher pour financer le R.S.A., et qui semble littéralement tomber sous la main du gouvernement pour recapitaliser une banque privée, Dexia. En d’autres temps, le krach de 1929, les banquiers en faillite se défenestraient, aujourd’hui ils sont équipés de parachutes, dorés, dit-on, c’est sans doute cela le capitalisme à visage humain.

Parce que vraiment quel autre but peut-on poursuivre en rendant le poste d’A.V.S. — qui pourrait être un vrai métier au contraire si l’on s’en donnait les moyens — aussi peu attrayant, temps partiel contraint pour des conditions salariales smicardes — auxquelles viennent s’ajouter des retards de paiements très fréquents ? Sans compter qu’être A.V.S. tient davantage du sacerdoce que de l’emploi rémunéré, il est certains handicaps, mentaux notamment, qui peuvent relever de l’épreuve pour la personne accompagnante. Bref, un travail difficile, éprouvant, payé au lance-pierre et dont le nombre d’heures ne permet à personne d’en faire un revenu à part entière. Chouette non ? Curieusement les demandes pour de tels postes n’affluent pas.

Dans de telles conditions s’étonnera-t-on que toutes les rentrées scolaires soient le théâtre coutumier d’une monstrueuse hypocrisie : les A.V.S. sont en nombre insuffisant et la plupart des enfants auxquels on promettait x heures de présence accompagnée à l’école se retrouvent le plus souvent avec x - (x/2) heures de cet accompagnement indispensable à leur scolarité. D’ailleurs chaque année la grande décerveleuse — la télévision — y va de son reportage, sensible, forcément sensible, vu le sujet, dans lequel on suit une jeune A.V.S. dans sa journée d’accompagnement en expliquant le principe de cette aide, puis font suite à ce reportage un inspecteur d’académie, un recteur, parfois même le Ministre de l’Education Nationale, qui vous expliquent, sans rire, on n’oserait pas, vu le sujet, que cette année il y a x milliers de nouveaux postes d’A.V.S. qui ont été pourvus. L’année dernière, je ne sais quel inspecteur d’académie pérorait dans une émission radio-diffusée sur France Culture qu’un numéro de téléphone vert avait été mis en place spécialement pour la rentrée scolaire des enfants handicapés pour alerter l’administration du moindre dysfonctionnement et cet efficace inspecteur ou recteur, je ne me souviens plus, expliquait que la veille, à trois jours de la rentrée scolaire, ce numéro vert n’avait reçu que deux appels qui avaient été très rapidement traités, du service public, comme on n’en fait plus, le matin même ayant appelé moi-même ce numéro vert — la Maison Départementale Pour la Personne Handicapée de Fontenay avait fini par nous avouer qu’elle avait perdu le dossier de demande d’A.V.S. de Nathan — j’avais reçu le numéro d’attente 498, qui peut croire encore ce genre de mensonges d’Etat ?

Parce que c’est tout de même un mensonge d’Etat. Et n’allez pas croire que le sujet me touchant de près, je fasse une montagne d’une taupinière. Quelques faits. En Belgique entre 80 et 85% des enfants autistes sont scolarisés dans des établissements classiques, contre entre 5 et 10% en France, d’ailleurs l’Etat français est moralement contraint de financer une partie de ces programmes d’intégration scolaire à l’Etat belge pour tous les établissement frontaliers dans lesquels les habitants du Nord ayant un enfant autiste sont prompts à scolariser leur enfant, faute d’avoir accès à un établissement français qui veuille bien accueillir correctement leur enfant. La loi du 11 février 2005 donne droit à tous les enfants handicapés à une scolarité dans leur établissement de quartier : c’est à l’école et plus largement à la charge de l’académie, donc de l’Education Nationale, de rendre possible cette scolarité particulière, via notamment les A.V.S., mais extrêmement rares sont les enfants handicapés qui bénéficient d’un nombre d’heures d’A.V.S. strictement égal au nombre d’heures d’une semaine normale d’école. L’Etat français est poursuivi devant la Cour Européenne pour maltraitance envers les enfants autistes. Fin de la liste non-exhaustive de faits fâcheux.

Et dans ces conditions est-ce que quelqu’un peut m’expliquer pourquoi le besoin d’accompagnement des enfants handicapés étant avéré, l’Education Nationale continue de refuser de recruter des A.V.S. dans des conditions d’embauche décentes, c’est-à-dire à temps complet, à salaire plein, après une formation payée — à l’heure actuelle les A.V.S. recrutées par l’Education Nationale le sont parmi les rangs des étudiants, une formation non rémunérée et non obligatoire d’une dizaine d’heures est proposée sans conviction, et très peu souvent suivie — et les contrats d’embauche ne couvrent que la stricte période d’une scolarité. Il n’y a qu’une seule raison à cet illogisme, la volonté que cela ne fonctionne pas — parce que tout de même, personne ne peut douter que si l’Education Nationale décidait de faire des A.V.S. une profession à part entière, cela ne nuirait pas aux enfants à qui ces personnes sont destinées, tant elles seraient alors formées, motivées dans leur travail et responsabilisées.

Pourquoi cette absence de volonté ?, parce qu’il est infiniment plus confortable pour tant de personnes dont c’est la charge de prendre en compte les personnes handicapées de notre société, notamment les enfants, de le faire selon des modes anciens, clairement délimités et dans le périmètre desquels, l’échec que constitue le handicap, pour l’incapacité à l’endiguer ou mieux l’accompagner, ne risque pas d’être trop voyant.

C’est à cet endroit du raisonnement que je voudrais placer le résultat d’une modique enquête que je conduis, de façon très artisanale, donc très discutable, auprès de la plupart des personnes de ma génération que je croise dans des contextes très divers, mais je m’aperçois que ce qui est globalement vrai pour les personnes nées comme moi dans les années 60 l’est bien souvent aussi pour les personnes nées dans les décennies suivantes. A la question « est-ce que vous vous souvenez d’un ou d’une camarade de classe handicapés pendant votre scolarité ? », il me m’a jamais été répondu, ah oui !, Untel ou Unetelle. Pas une seule fois. Je n’ai pas non plus interrogé des centaines de personnes, je préfère préciser pour la clarté du raisonnement. Pour ma part, je me souviens bien d’une petite fille de mon âge qui vivait dans la même résidence que la notre à Garches, dans les Hauts-de-Seine, et qui était paralysée des jambes. Mais je n’ai aucun souvenir d’avoir jamais joué avec elle. Et je me souviens très bien que tous les matins elle montait à bord d’une camionnette spécialement équipée pour rejoindre son école d’enfants handicapés dont je me souviens que nombreux d’entre eux, dans la camionnette, étaient trisomiques. Bref, les handicapés pèle-mêle dans le même sac. De toute façon ils sont handicapés. Et qu’importe que les besoins éducatifs d’une petite fille paralysée ne soient pas les mêmes que ceux d’un jeune trisomique. A Garches !, qui est également connu pour son hôpital spécialisé pour le soin des grands accidentés orthopédiques, où il est donc étonnant que je n’ai, finalement, croisé aussi peu d’enfants en fauteuils roulants.

La France est un pays honteux, de gens honteux. Les Français sont des gens honteux. Parce que c’est la honte qui veut cela.

<attention partie du raisonnement un peu trapue si vous êtes une personne non-comprenante>Dans le domaine de l’enfance autiste, il y a un paramètre assez déterminant qui vaut la peine d’être mentionné. C’est celui de l’argent. Et je pense que ce même nerf doit souffrir avec d’autres formes de handicaps, mais je connais moins les autres handicaps. Pour un enfant autiste, il va exister toutes sortes de solutions de prises en charge, aussi bien thérapeutiques qu’éducatives, et dans le dosage de cette combinaison, de même que dans les orientations thérapeutiques, le choix des parents, qui auront tout intérêt à prendre conseil auprès d’un médecin prescripteur (et de bien le choisir), on peut dire, sans schématisation excessive, qu’il y a deux grands types de prises en charge, celle institutionnelle et celles libérales. L’accueil institutionnel est entièrement à la charge de l’Etat. Et il est fort coûteux. Les chiffres varient entre 50 et 200.000 euros par an et par enfant. C’est une dépense d’autant plus onéreuse qu’elle n’offre pas la meilleure des solutions vis à vis des enfants autistes, les confiant pour la plus grande part à l’impuissante psychiatrie face à une affliction qui précisément ne ressort sans doute pas de son champ de compétence, puisqu’elle relève davantage de la neurologie, on dirait que c’est de l’argent passé par dessus bord, qu’on ne choquerait pas beaucoup de personnes, même et surtout psychiatres. Une autre politique de prise en charge des enfants autistes est au contraire celle dite du privé ou du libéral. Entendre par là que les parents de l’enfant autistes suivent, ou ne suivent pas, les recommandations d’un médecin prescripteur et s’adressent à des professionnels spécialisés, c’est-à-dire, principalement, des orthophonistes et des psychomotriciens spécialisés, des psychologues, des ostéopathes, par ailleurs il est recommandé que cette thérapie multiple soit accompagnée d’une démarche éducative personnalisée, et là le coût total de la prise en charge varie entre 5000 et 25000 euros par an et par enfant, dont la plus grande partie échoit aux parents, aidés qu’ils sont, insuffisamment, par des allocations d’aides sociales, dont c’est peu de chose de dire qu’il faut se battre pour les obtenir — à ce sujet il y aurait à dire sur le fait que les demandes d’aide ne sont jamais honorées dans la totalité de ce dont il est fait état dans le dossier des demandes, ce qui impose une pression indue aux familles qui persévèrent dans cette voie libérale, ou, au contraire, contraignent les familles les plus démunies à abandonner des thérapies qui leur sont prescrites ou qu’elles avaient courageusement choisies : une injustice sociale scandaleuse. Très sincèrement, le choix du privé, s’il est judicieux, relève surtout du parcours du combattant et à tous moments, notamment durant les efforts des parents pour une intégration scolaire de leur enfant dans un milieu classique, ces derniers auront à subir la pression institutionnelle poussant à la déscolarisation, elle-même tendant vers la désocialisation, bref l’institution. Et pourtant cette dernière, c’est avéré, accueille mal les enfants autistes — pour s’en convaincre je ne recommenderai jamais assez le film de Sandrine Bonnaire Elle s’appelle Sabine — et elle est donc très coûteuse. Malgré cette inadéquation, qui plus est exorbitante, de l’institution, la pression administrative pour que les enfants soient institutionnalisés est écrasante et répétitive.

Ce n’est donc pas une question uniquement de moyens. C’est une question de volonté. L’Etat préfère l’institutionnalisation des enfants handicapés même si cette dernière est plus coûteuse, plutôt qu’un échantillonnage à visage plus humain de différentes tentatives de prises en charge et de socialisations.</fin de la partie du raisonnement un peu trapue si vous êtes une personne non-comprenante>

Et il n’est pas faux de dire que l’Etat, et l’Etat c’est évidemment vous et moi, l’Etat a honte. Et pourquoi avons-nous honte ? Parce que nous sommes comme des poules qui ont trouvé un couteau devant une personne en fauteuil roulant. On ne sait pas comment faire, est-ce qu’on doit l’aider, et comment faire ?, ou est-ce qu’on doit continuer à l’ignorer parce que sinon la personne handicapée va se froisser qu’on l’ait singularisée ? Et la raison pour laquelle on est pareillement emmanché, c’est que des personnes handicapées on en a jamais vues ou connues. Avant. Enfants. A l’école. Là-même où aujourd’hui l’administration freine des quatre fers plutôt que d’accueillir des enfants handicapés. CQFD.

Continuons de garder à la marge ceux qui parmi nos enfants ne marchent pas au même pas, ou ne marchent pas du tout, que les autres, n’exposons pas nos enfants à la différence fondamentale du handicap et on continuera de produire des sujets honteux.

<brève récréation fournie par l'école De Croly à Saint-Mandé>Un contre-exemple, dans l’école De Croly, qui est une école d’Etat, l’année dernière, j’ai vu des enfants de trois à quatre ans, les camarades de classe de notre petite Adèle, inventer des règles de jeu différentes pour pouvoir jouer à chat avec leur petit camarade paralysé des deux jambes, qui, quand il était le chat, roulait après des souris qui devaient fuir à cloche-pied. <fin de la trop brève récréation fournie par l'école De Croly à Saint-Mandé>

Et c’est plus ou moins à cet endroit du raisonnement que je n’ai pas à forer beaucoup pour passer au livre de Jean-Louis Fournier, Où on va Papa ?, livre dont je reconnais volontiers toutes sortes de mérites, notamment celui d’être drôle par endroits et terriblement sincère mais auquel je ne peux m’empêcher de faire quelques reproches.

Jean-Louis Fournier dit avoir écrit ce livre pour ses deux fils qui ne pourront pas le lire. Ce qui est une contradiction évidente, et plutôt joyeuse, on y verrait comme une victoire contre l’adversité. Or c’est une fausse victoire et c’est aussi ce faux-semblant qui fait de ce livre un succès, ce que d’ailleurs je ne reproche pas à son auteur. Je m’explique. Il y a quelque chose de très accompli dans le livre de Jean-Louis Fournier, c’est la capacité de son auteur de rire d’une situation qui est tragique, la sienne, celle de père de deux enfants polyhandicapés. Et c’est un rire assez sain : aussi désespérées que sont les situations d’enfants handicapés le rire n’en est pas toujours exclu, surtout quand il se réserve le droit de prendre sa revanche sur les personnes étrangères au handicap et dont la maladresse, ou la bêtise même, sont des sources intarissables de petits bonheurs — je me souviens avoir rétorqué à un passager de RER qui se plaignait de l’agitation de Nathan qui le dérangeait dans la résolution de sa grille de Sudoku, que je ne pouvais rien faire, que Nathan était enragé et qu’il fallait qu’il fasse attention que Nathan ne le morde pas. Tête du type avec sa grille de sudoku. Alors quand Jean-Louis Fournier explique que le meilleur diagnostic qu’aient reçu ses enfants était celui de sa femme de ménage qui avait décrété sur ses enfants avaient de la paille dans la tête, je ne suis pas le dernier à rire. Oui, mais.

Cette apparence de victoire est trompeuse, c’est vrai que c’est tentant de penser que le rire permet de surmonter l’épreuve. La lecture freudienne de l’humour nous enseigne que ce dernier est le masque d’un objet douloureux — cf Le mot d’esprit et ses rapports avec l’inconscient. Dans le cas de Jean-Louis Fournier, il est évident que la douleur d’avoir eu deux enfants si lourdement handicapés, accrue par la mort de l’un d’eux, n’est pas surmontable, même habillée par les meilleures plaisanteries. Or cette douleur resurgit dans le dernier quart du livre sous la forme d’une amertume larvée, de même que l’évidente contrariété d’avoir socialement déçu, les traits d’esprit à propos des deux deux enfants dont il se plaît à les imaginer polytechniciens sont à double tranchant et trahissent un désir normatif décevant.

Je suis de tout cœur avec Jean-Louis Fournier, je peux un peu deviner, un tout petit peu, certaines de ses souffrances, elles sont indicibles, mais je suis obligé de reconnaître que ce qui me dérange dans son livre c’est la fausse victoire ou le demi-triomphe contre l’indicible, en effet, qui dit demi-succès, dit demi-échec et vouloir masquer l’échec est une erreur.

Et c’est malgré tout cette faiblesse qui fait la réception étonnamment favorable de ce livre par le public. Parce qu’elle satisfait, d’une certaine façon, la superficialité de son lectorat en lui faisant croire que le sujet du handicap n’est pas obligatoirement déprimant. Ou encore le livre intéresse pour son exemplarité face au handicap, et de ce fait donne au public la musique qu’il aime entendre : en fait tout va bien, et on peut toujours s’en sortir, et il est des destins remarquables pour leur renversement. Mais justement tout ne va pas bien, et on ne s’en sort pas toujours bien, et pour quelques destinées dont on peut faire un livre, combien d’existences meurtries et ignorées de tous ? Attirer les regards sur une réussite unique — ce livre est réussi dans ce qu’il voulait parler de cette parentalité tellement douloureuse en des termes qui ne seraient pas systématiquement peinés, et même, certains, joyeux — permet d’oublier les dimensions plus vastes du drame. Et les rendant à l’ombre où elles vivent tous les jours, le livre contribue à l’occultation d’un sujet de société, rejeté dans des marges à peine visibles, un sujet dont il devrait être plus souvent question, parce qu’il est problématique, et selon un éclairage qui ne gommerait pas que c’est souvent l’échec qui est au rendez-vous, et avec lui le désespoir, une réalité plus quotidienne et moins exemplaire du handicap.

D’un côté on est honteux devant la personne handicapée, et la société nous maintient dans cette honte, de l’autre un clown très doué nous permet de rire et d’oublier que dans le fond ce n’est vraiment pas drôle.

Pendant ce temps des milliers de familles d’enfants handicapés luttent pied à pied pour que leurs enfants connaissent une vraie scolarité, ils ont la loi pour eux, celle du 11 février 2005, mais chaque année scolaire il leur manquera des heures d’A.V.S. A cause de lâcheté politique.

Tout va bien.

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Et enfin je voudrais dire ici que tant de fois, en dépit de ces conditions de travail indignes, de ces jeunes gens, les A.V.S. font un travail digne d’éloges et consciencieux. Ma gratitude pour eux est très grande. La société a une dette morale envers eux. En tête de cet article le portrait d’Audrey, l’A.V.S. de Nathan, une jeune femme dont le dévouement est indéfectible, manière aussi de donner un visage à ce métier extraordinairement humain et difficile.

Pour cet article je m’étais donné une contrainte, ne pas utiliser l’expression « peigne-cul de droite », et j’ai réussi, ce dont je ne suis pas peu fier.



Quand le sage montre la lune du doigt, la télévision film le doigt



Je n’ai plus la télévision depuis quelques temps déjà. Je ne regarde plus la télévision. Je suis tout à fait dégoûté de la télévision.

La télévision est dégoûtante.

Alors dimanche soir dernier la chaîne de télévision herzienne du sixième canal diffusait plusieurs reportages à propos de l’autisme, au sein d’une émission de désinformation appelée Zone interdite. Ce qui me fait rire c’est que nous étions quelques amis à se demander comment nous allions faire pour voir cette émission sachant que plus un seul d’entre nous n’avait de télévision fonctionnelle et toutes sortes de solutions, passant par internet, étaient envisagées, c’est finalement Olivier qui m’aura permis de voir ces reportages dans des conditions satisfaisantes, téléchargés depuis un serveur ftp installé pour l’occasion.

Je dois à la vérité également de préciser que mon intérêt pour cette émission était anormalement aiguillonné par le fait que nous avions été pressentis par la journaliste qui chapeaute cette émission pour qu’une équipe de reportage vienne nous filmer et s’entretenir avec nous, non que nous avions fait des pieds et des mains pour y figurer, mais voilà cela nous avait été gentiment demandé par la présidente d’une association à laquelle nous appartenions, alors nous avions accepté, j’avais eu un premier entretien téléphonique avec une journaliste dont je percevais bien au ton de la voix de plus en plus fuyant que je devais être un peu trop remuant pour ses besoins de figuration de parent d’autiste — on ne se refait pas. D’où notre curiosité, avec Anne, aujourd’hui de voir ces reportages.

Et bien j’ai drôlement bien fait de faire un peu peur à la journaliste il y a un peu plus d’un an. Parce que je pense que j’aurais très mal vécu de me voir comme je vois aujourd’hui ces quelques familles d’autistes.

Alors quelques remarques nécessairement tintées du mauvais esprit coutumier.

Cette émission se présente comme ayant la volonté d’aborder un sujet dont il n’est pas suffisamment question, dont on ne parle pas assez, et donc l’émission va tenter de réparer ce qui relève de l’injustice, de l’injustice d’exposition médiatique. Qu’est-ce que cela veut dire de parler d’un sujet et qu’est-ce que cela apporte ? Je vois bien qu’il est question d’image. La télévision fabrique des images. Et elle confond volontiers ces images avec ce qu’elles représentent, et, fabricant des images, la télévision s’imagine sans doute qu’elle a positivement influé sur ce qu’elle tentait de représenter, dans le cas présent avec les meilleures intentions du monde, celles notamment de « parler » d’un sujet nécessairement sensible, de lui donner un peu de cette lumière cathodique aveuglante, comme si c’était en surexposant un sujet, que l’on rendait déjà justice aux premiers concernés.

Alors la télévision parle d’un sujet qu’elle ne connait pas davantage que son public, et, s’agissant d’une forme de handicap elle propose des témoignages mais ce ne seront que des témoignages de personnes qui souffrent de ce handicap, soit les autistes eux-mêmes, soit leurs familles dans leur difficulté d’accompagner ces proches autistes. Il y aura bien un entretien de moins de deux minutes avec le professeur Philippe Delion, pédopsychiatre, mais c’est bien toute la faculté que l’on aura l’occasion d’entendre et répondant à des questions très générales, même le professeur Delion, spécialiste avéré, ne pourra pas beaucoup creuser. De toute façon il n’a jamais été question de lui donner vraiment la parole, non, ce qui intéresse nos reporters c’est la vie des autistes et de leurs familles. On est donc davantage dans le sensationnel, que l’on peut entendre comme compassionnel, que dans l’analyse.

Mais admettons que ce soit effectivement de cela dont il est question, les témoignages des familles d’autistes. Trois cas différents mais abordés selon le même angle, celui d’une certaine souffrance en grande partie induite par la singularité sociale d’une telle situation. Il y a d’abord ce jeune couple qui vient de découvrir que leur enfant est autiste, ils viennent de recevoir le diagnostic depuis un peu plus d’une semaine et la télévision est déjà sur les lieux — ici je voudrais m’interroger sur la façon dont on obtient un tel témoignage, ayant été approchés par le biais d’une association dont l’un des buts est d’accompagner les enfants autistes dans leur scolarité, je comprends par déduction qu’une façon, pour les journalistes ayant à plancher sur le sujet de l’autisme, de trouver des enfants autistes et leurs parents consiste à faire une recherche dans l’annuaire de différentes associations et institutions destinées à les aider et de leur demander de livrer aux journalistes les personnes voulues, je vois bien comment les journalistes dans le cas présent étaient désireux de trouver des parents qui venaient d’apprendre l’autisme de leur enfant, et comment l’institution a accédé à ce désir avec un prompt coup de téléphone, venez demain, nous allons tenir une de nos réunions dans laquelle on va probablement déclarer un cas d’autisme, on pourra sans doute approcher les parents une ou deux semaines plus tard : écœurant. Et du coup le reportage s’attache à suivre les premières séances de prise en charge de cet enfant dans un centre spécialisé. On obtiendra du père l’aveu renouvelé que ce qui a conduit les deux parents à cette recherche de diagnostic les a désunis, on espère momentanément, mais la télévision est prompte par ailleurs à en faire des parents honteux, puisque la télévision n’« aura pas le droit » de suivre ce couple chez eux parce qu’ils n’« assument » pas encore bien. Et de fait de nouveau le père parle de vacances gâchées par le quand dira-t-on de voisins de bungalow qui devaient s’imaginer en entendant les crises nocturnes de leur enfant qu’on devait le battre toutes les nuits. On se dit, quand on connait un peu le sujet que ce serait une bonne idée d’embrayer sur cette méconnaissance sociale de l’autisme et comment le regard peu clément de la société pour tout ce qui est hors norme rend ce handicap particulièrement lourd à porter pour les parents pas nécessairement équipés pour faire front à cette pression sociale. Mais non, la télévision semble ravie d’avoir obtenu juste cela — quand le sage montre la lune du doigt la télévision filme le doigt du sage. D’ailleurs la télévision fera aussi des parents du grand Antoine des parents d’autiste tout aussi honteux en montrant, parce que la télévision montre, c’est sa façon à elle de parler, que toute la documentation patiemment amassée pendant des années par les parents d’Antoine est cachée dans un recoin du garage. Quand on entend avec quel courage les parents du jeune Antoine affronte l’autisme d’un jeune homme qui a traversé une grave crise, le conduisant à une régression générale, et toutes leurs paroles aimantes et fières de cet enfant, on se demande un peu ce qui peut motiver le réalisateur du reportage de présenter les choses de cette façon. Le caractère sensationnel de ce reportage est encore plus dégoûtant lorsqu’il s’attarde sur l’émotion impossible à contenir pour des parents qui viennent de laisser leur enfant dans un lieu d’accueil, dans lequel il va tenter de prendre son envol et son autonomie : quels parents n’ont pas pleuré quand leur grand enfant est parti de la maison, pour voler de ses propres ailes. Alors imaginez un peu si cet enfant est autiste !

C’est sans doute de telles sensations fortes que la télévision était partie chercher dans la vie difficile de ces trois familles de même que dans celles des quatre adultes autistes Asperger, et en ne recherchant que de tels éclats elle passe littéralement à côté de son sujet, mais aussi à côté de ce qu’elle aurait pu, et du, montrer, puisque c’est de cette façon que s’exprime la télévision.

Le jeune Titouan a bénéficié pendant de nombreuses années d’une prise en charge globale et libérale qui lui a permis de faire des progrès tels qu’il peut aller à l’école de son quartier, certes accompagné d’une A.V.S. (dont il n’est pas fait mention qu’elle n’est là qu’à temps partiel, que se passe-t-il quand cette jeune femme n’est pas à l’école ?, l’enfant peut-il quand même aller en classe ? — ça m’étonnerait), mais il n’est fait aucune mention concrète de ce que coûte à cette famille cette prise en charge si ce n’est que cela a contraint la famille à déménager pour se rapprocher d’une ville où les possibilités d’accueil étaient plus idoines. Or cette famille vit apparemment dans une grande maison, on peut donc la supposer suffisamment stable pour faire face à ce déséquilibre financier. N’aurait-il pas été judicieux de fouiller un peu la question et de montrer au grand jour les insuffisances criantes de l’Etat ? Présentez-moi une famille d’autiste qui s’en sort financièrement et je vous montrerais un miracle.

Les mêmes insuffisances, on les retrouve dans le cas du petit bonhomme dont les parents viennent d’apprendre qu’il est autiste, parce qu’il est en fait accueilli dans un centre effectivement équipé et pourvu d’un personnel suffisant et professionnellement très apte, le centre Mozaïques à Lille. Combien de centres comme celui-ci en France ?, qui font face à combien de demandes ?, et combien d’enfants autistes qui ne sont pas accueillis dans de tels centres dans lesquels ils auraient effectivement la chance d’une prise en charge adaptée ? Questions auxquelles on n’obtient de réponse qu’en creux dans ce que l’on perçoit du parcours difficile du jeune Antoine, qui est, au début du reportage, encore accueilli, une semaine sur deux, dans un hôpital psychiatrique dans lequel il n’a strictement rien à faire. Et d’avoir attendu trois ans avant de pouvoir être effectivement accueilli dans un centre qui lui convienne. Ce sont là des éléments de réflexion cruciaux que la télévision montre comme par inadvertance, mais qui, je pense, ne sont visibles qu’à l’œil aguerri et déjà éduqué sur le sujet.

Il n’y a finalement pas de grande différence entre de tels reportages et ce que l’on appelle communément la télé-réalité. On y voit le même attachement à montrer ce qui est remarquablement visible avant même d’avoir été montré, et de montrer par mégarde ce que justement la télévision tente de nous faire oublier tous les jours : des réalités difficiles et douloureuses. Pourtant tout est là, sous nos yeux, invisible comme un tour de prestidigitation.

Tout va bien.

Puisque la télévision nous enseigne que tout va bien. Même quand tout ne va pas bien.

Quand la télévision est allumée, vous pouvez garder les yeux fermés.